黃煜程（生物／二）和施嘉軒（政治與行政／二），在暑假憑藉崇基圓夢計劃實踐「刮目相『罕』—罕見病患者補習計劃」，通過與香港罕見疾病聯盟（RDHK）、區議員和地區組織合作，讓罕見病患者與基層學童有互相認識和連結的機會。計劃通過安排罕見病患當網上補習導師，讓他們發揮所長，重拾自信，而學童獲得學習支援之餘，亦能理解其他群體，領略共融的意義。

［黃：黃煜程（左） | 施：施嘉軒（右）］

問：是甚麼原因驅使你們關注罕見病患者？

黃：去年十二月的時候，我參加了由香港中華基督教青年會大學青年會舉辦的「看見‧罕見」活動，期間我與一些罕見病患者聊天，明白他們並不想只有被動受助，也想當義工幫助他人，只是礙於患病而不容易實現。其實這些病患中不乏高學歷人士，這使我希望成立一個平台，一方面幫助罕見病患者發揮長處，另一方面亦能令更多人認識這個群體。

施：我身邊也有認識的人患上罕見病患，故我一直希望進一步了解這個群體。我和Capser是在一年級的STOT課認識的，一次飯聚中，他跟我透露了幫助罕見病患者的想法，這促成我們合作構思和推出網上補習計劃。

Casper（右一）認為計劃的成果莫過於消融人際隔閡，發自內心的親近是他和Thomas（左一）最珍視的收穫。

問：你們的計劃為何採取網上補習形式？

黃：發揮罕見病患者知識最直接的方法，莫不過向人傳授知識，因此我和Thomas便鎖定「補習」這個方向。至於採取網上模式，主要考慮到長期病患者多不適合經常出行，比如我們經RDHK招募的導師，有不能接觸陽光的、有說話緩慢的，也有需要坐輪椅的，網上補習可免卻舟車勞頓的問題，節省精力，方便他們在狀態較佳時回覆學生提問。

施：此外社會人士對罕見病或仍存有誤解，面對面互動有機會令導師承受不必要壓力。透過通訊軟件，導師以語音、文字和圖片幫助學生溫習，可以在分享和引導的過程中，給學生建立對罕見病群體的正確認識。

另一方面，補習計劃亦能照顧基層學生的學習，幫助到更多有需要人士。我們通過東區林永祥區議員和地區組織家長童行會，招募來自東區的基層小學生，為其提供免費暑期作業輔導和課外練習，改善他們學習資源不足的情況。

通過與香港罕見疾病聯盟（RDHK）、林永祥區議員和家長童行會合作，「刮目相『罕』」計劃得以安排罕見病患當網上補習導師，為東區的基層小學生提供學習支援。

問：除了補習外，計劃還包括哪些活動？活動的目的是甚麼？

黃：除了補習外，我們還在補習開始前和結束前各舉行了一項現場活動。七月舉行的是類似破冰的活動，除了由RDHK介紹他們的工作、以及由各位導師介紹個人經歷外，參與的學生還能通過佩戴特備工具，模擬完全色盲和肌肉僵體硬症患者所經歷的身體感受和生活不便。我們希望學生學習病患者堅毅的價值觀之餘，同時培養同理心。

施：至於八月份的活動是結業同樂日，讓導師和學生在經過補習後，能相聚一起玩樂。我們安排了報紙塔和還原鐵路兩個小遊戲，希望通過團隊活動加深學生與導師之間的團隊合作意識，此外亦設有分享環節。我們發現同樂日的活動氣氛，較破冰活動當日熱烈，學生亦願意與罕見疾患導師做朋友。

問：這項計劃給你們帶來那些深刻的經歷、體會或反思？

施：計劃讓我對罕見病群體有更深入認識，過去我的認知可能只來自我認識的人，但計劃令我對整個罕見病群體面對的誤解和困境有所了解。比如在RDHK的一千多名會員中，便已包含三百多種罕見疾病，平均每種病只有兩三個患者，但每種疾病的病人訴求和所需的海外藥物，是完全不相同，因而很難和向政府爭取資源。

至於構思幫助罕見病患者的方式，包括遊說合作夥伴和招募導師和學生，亦鍛練了我們的組織能力。計劃還帶來了意想不到的成效，它促成了區議員與RDHK的聯繫，後來雙方更舉辦探訪活動，希望能為罕見病患者帶來更多幫助。

黃：計劃的成果莫過於消融人際隔閡。在破冰活動時，學生和導師之間仍然有些距離，互動較少。但結業禮上，我們看到學生與導師聊天、玩遊戲，連家長也樂於與導師傾談。發自內心的親近，是我們最珍視的收穫。

有導師分享，他們很少有機會接觸小學生，這次經歷讓他們感到非常開心，也證明自己有能力完成挑戰，對未來更加自信。我和Thomas計劃繼續擔任RDHK義工，就罕見病患者面對的不同處境，思考如何幫助他們，增進各界對罕見病群體的認識。

學生記者 李彥樂